NIÑOS PIEL DE CRISTAL

 
 
 
CONOCI ESTA ENFERMEDAD POR MEDIO DE UN PROGRAMA DE TELEVISION, Y ME PARECIO OPORTUNO PUBLICARLA EN EL BLOG. PARA QUE TODOS LA CONOZCAMOS, Y DENTRO DE NUESTRAS POSIBILIDADES PODER AYUDAR A ESTA FUNDACION.
 

Poema un DIA
 

Un día sin llanto. Un día sin dolor un día sin sufrir una vez mas esas heridas.

Un día sin vendas, sin agujas y sin cremas. Un día despertaras con risas y sin gritos.

Un día sin temor a una leve caída y poder unirte a tus amigos y poder jugar alegremente, sin temer que te dañes.

Un día sin sentir oleadas de culpa por los genes que te di. Un día sin tener que evitar las miradas intrusas e ignorantes de algunos transeúntes.

Un día en el futuro crearan una pócima que fortalecerá tu piel, hoy tan débil como un húmedo papel.

Un día, una piel sana se hará realidad, ya no solo un sueño será. Un día sin llanto, un día sin sufrir esas heridas otra vez… Un día.

Está poesía fue publicada en el boletín de prensa de 1996 DebRA.uk

 
 
Que es la EB: Epidermolisis Bullosa?
 

Qué es la EB ?

Se denominan epidermolisis ampollar o epidermolisis bullosa a un grupo de trastornos hereditarios caracterizados por la formación de ampollas en piel y mucosas ante el más mínimo roce o traumatismo.

La piel de estos niños es tan frágil y delicada que también se los conoce como niños con piel de cristal o piel de mariposa

Cuando Aparece?

Es una enfermedad crónica, que suele manifestarse al nacer o en los primeros meses de vida, apareciendo erosiones y ampollas muchas veces dolorosas, siendo susceptibles estos niños a causa de las mismas, de presentar mayor incidencia de infecciones, retraso en el crecimiento, y desnutrición.

La EB es una enfermedad que dura toda la vida, y es por eso que todos los días deberemos ayudar a estos niños, y a sus familiares, en forma integral, sosteniéndolos y apoyándolos desde el punto de vista económico, médico, psicológico y social

 

Clasificación

Según el sitio de localización de la ampolla se establecieron tres tipos principales de EA:

  • SIMPLE O epidermolítica en la que el plano de clivaje de la ampolla es a nivel de la epidermis,
  • DE LA UNION o lúcidolítica: aquí la ampolla se encuentra a nivel de la lámina lúcida y
  • DISTRÓFICA , a nivel de la sublamína densa.
    En el ultimo consenso sobre epidermolisis bullosa, Fine et al, agregaron a estos tres tipos, el
  • SINDROME DE KLINDER, caracterizado por la formación de ampollas en distintos niveles, fotosensibilidad y poiquilodermia.

A su vez, estos tipos, según el gen alterado y en consecuencia la proteína que esté alterada o deficitaria tendràn distintas formas de presentación, severidad, extensión o compromiso extracutáneo dando lugar a los diferentes subtipos, desde los mas leves hasta los mas severos que dificultan la deambulación.

Qué Debemos  SABER

LA EB ES UNA ENFERMEDAD GENETICA

NO ES INFECCIOSA
 
NO ES CONTAGIOSA
 

NO Afecta al área intelectual
 

SI Afecta el área emocional
 
POR FAVOR AYUDEMOS A ESTAS FUNDACIONES.
ES MUY TRISTE SABER QUE HAY NIÑOS CON ESTA ENFERMEDAD.
 
UNA VEZ UN MEDICO LE PREGUNTO A UN NIÑO , QUE ERA LO QUE MAS LE DOLIA?
Y ESTE RESPONDIO,
LA MIRADA DE LOS DEMAS.
 
POR FAVOR NO DISCRIMINEMOS A ESTOS NIÑOS,
SOLO  NECESITAN SER TRATADOS CON DELICADEZA Y AMOR

 

 ESTE LINK  ES FUERTE, SOLO MIRALO SI CREES QUE PUEDES HACERLO
 

DEBRA en el Mundo

Internacional
www.debra-international.org

Estados Unidos
www.debra.org

Chile
www.debrachile.cl

Mexico
www.debra.org.mx

Costa Rica
www.debracr.org

Irlanda
www.debraireland.org

Canada
www.debracanada.org

Australia
www.debra.org.au

Nueva Zelanda
www.debra.org.nz

 

http://www.debraargentina.org

 

4 Respuestas a “NIÑOS PIEL DE CRISTAL

  1. Una información valiosa y detallada , de esta enfermedad poco conocida , por lo menos por mi .Buena entrada Cristina , besos

  2. Buenas tardesssssss te deseo un buen fin de semanaa y me despido de vos por un mes ya que estare de vacacioness, hasta prontoo y un abrazo fuerte para vos graciassssssssssssssss.!! Muchas personas entrarán y saldrán de tu vida; pero solo verdaderos amigos dejaran huellas en tu corazón ¡¡

  3. Hola, soy estudiante de Terapia ocupacional y estoy haciendo mi tesis para recibirme sobre EB, si alguien tiene informacion para intercambiar seran muy bienvenidas…
    Muchas gracias y felicitaciones por el Blog es un buen recurso para que todos nos informemos.
    saludos

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s